FAQ

Cette question a été posée à plusieurs reprises. Certains volontaires pourraient en effet répondre par Internet, mais ce ne serait pas le cas de tous, d'où des problèmes de comparabilité. Nous avons donc choisi de conserver le questionnaire sous format papier, tout en utilisant depuis 2005, un système de « Lecture Automatisée de Documents » qui permet une saisie plus rapide et sans erreur.

Nous sommes en effet conscient du caractère répétitif des questions auxquelles vous répondez depuis 20 ans et du sentiment de lassitude que cela peut générer. Néanmoins, cette répétition des questions est délibérée, car d'une grande utilité pour la recherche épidémiologique ! En effet, le principal intérêt d'une étude de cohorte comme Gazel réside dans le fait de pouvoir recueillir des informations répétées sur une très longue durée, afin d'établir des relations temporelles entre des expositions à des facteurs de risque et la survenue de problèmes de santé. Pour vous citer un exemple, la cohorte Gazel est actuellement la seule étude au monde à disposer de 19 mesures annuelles du poids, ce qui permet la réalisation d'une étude sur la relation entre les variations de poids et le risque de cancer. L'étude longitudinale de la consommation d'alcool a, elle aussi, donné lieu à des résultats dans le domaine de l'addictologie.

Fin 2007, un Questionnaire Résidentiel, portant sur les différents lieux de résidence depuis l'enfance a été envoyé à tous les volontaires. Cet historique de vos adresses est actuellement conservé par notre équipe, en attente d'un géocodage pour divers projets épidémiologiques. Comme pour tous les projets Gazel, les modalités de conservation des données ont été décrites en détail et soumises à la CNIL qui a rendu un avis favorable. Ces données sont effectivement identifiantes. Au sein de l'équipe Gazel, seul un nombre restreint de personnes autorisées a accès à ce type de données. Ces personnes ont signé un engagement de confidentialité. Elles travaillent sous la responsabilité conjointe du Pr Marcel Goldberg et du Dr Marie Zins. Les données identifiantes ne sont jamais transmises aux chercheurs. Dès lors que des données doivent être transmises à l'extérieur de l'équipe Gazel, un numéro d'anonymat est utilisé. Pour le géocodage, les adresses sont transmises sans aucune autre information à une compagnie spécialisée (Mediapost, filiale de la Poste). Un numéro d'anonymat spécifique est utilisé pour les échanges avec cette société, qui nous retourne ensuite les coordonnées géographiques codées. Par la suite, seules les coordonnées géographiques codées seront communiquées aux chercheurs qui en feront la demande (dans le cadre de projets agréés par la CNIL). De plus, le niveau de détail des coordonnées géographiques transférées aux équipes de recherche sera variable en fonction des besoins scientifiques de chaque projet, et soumis chaque fois à l'appréciation de la CNIL. Enfin, comme toutes les données épidémiologiques, ces données ne sont jamais analysées au niveau individuel, mais toujours à l'échelle d'une population.

Fin 2007, un Questionnaire Résidentiel, portant sur les différents lieux de résidence depuis l'enfance a été envoyé à tous les volontaires. Le « géocodage » consiste à transformer une adresse en deux coordonnées géographiques (latitude, longitude) permettant de les situer sur une carte. Ainsi, l'adresse « 16 rue Paul Vaillant Couturier, Villejuif, France » correspond au couple de coordonnées (48.7945949 ; 2.3602957). Actuellement, de plus en plus de questions se posent sur l'influence, tout au long de la vie, de divers facteurs environnementaux sur la santé. Localiser le lieu de résidence des volontaires uniquement par le code postal est très imprécis et insuffisant pour bon nombre d'études épidémiologiques. Le géocodage des adresses permet de situer beaucoup plus précisément (de l'ordre de quelques mètres) les lieux de vie des volontaires et ainsi d'étudier les effets sur la santé d'expositions environnementales telles que des antennes relais ou autres sources de champs électromagnétiques, des sites pollués (usines, incinérateurs...), etc.

Au sein de l'équipe Gazel, seul un nombre restreint de personnes autorisées a accès à vos données identifiantes. Ces personnes ont signé un engagement de confidentialité. Elles travaillent sous la responsabilité conjointe du Pr Marcel Goldberg et du Dr Marie Zins. En particulier, dans le cas du recueil d'informations médicales, ces données ne sont utilisées que par le médecin enquêteur, pour vous appeler ou appeler votre médecin. Comment puis-je m'assurer que c'est bien un médecin de votre équipe qui m'appelle ? Lors de leur appel, ces médecins se présenteront immédiatement comme appartenant à l'équipe Gazel, et leur numéro de poste s'affichera en clair sur votre téléphone si vous disposez du service de présentation du numéro par votre opérateur téléphonique. Comme sécurité supplémentaire, nous vous proposons de demander au médecin qui vous appellera de donner votre numéro d'anonymat figurant sur les courriers que nous envoyons. En effet, seul un médecin de l'équipe Gazel peut connaître ce numéro et faire le lien avec votre identité, ce qui vous garantira qu'il ne peut s'agir d'une personne extérieure à notre équipe. Séparation des données Les données identifiantes sont physiquement séparées de vos données de santé. Elles sont conservées sur un seul ordinateur, dans un local sécurisé. Cet ordinateur est totalement indépendant : il n'est pas relié à la base qui contient les informations issues notamment de vos questionnaires et n'est pas non plus relié au réseau Internet. De cette façon, les fichiers ne peuvent pas être croisés informatiquement. Respect de l'anonymat Les données identifiantes ne sont jamais transmises aux chercheurs. Dès lors que des données doivent être transmises à l'extérieur de l'équipe Gazel, un numéro d'anonymat est utilisé. Par exemple, les données médicales recueillies par notre médecin enquêteur seront intégrées à la base anonyme de données Gazel et ne seront communiquées aux chercheurs qui en feront la demande que sous votre numéro d'anonymat, comme jusqu'à présent.

Dès 1992, la Caisse centrale d'activités sociales du personnel des industries électrique et gazière (CCAS) s'est associée au projet, ce partenariat impliquant également les Caisses Mutuelles Complémentaires et d'Action Sociale (CMCAS), marquant ainsi l'intérêt que ces organismes portent à la santé de leurs bénéficiaires. Les CMCAS jouent notamment le rôle de caisse de sécurité sociale pour les agents EDF GDF, qu'ils soient en activité ou retraités. Elles sont ainsi à même de fournir des données très précieuses sur la santé des volontaires, d'autant plus importantes que ceux-ci sont retraités car ils ne bénéficient plus alors de la surveillance médicale des services d'EDF GDF (voir le rubrique « Données »). Le dispositif de recueil et de transmission de données, mis au point en coopération avec le Comité de coordination des CMCAS et l'aide de la CCAS, a obtenu l'agrément de la CNIL (voir rubrique « Confidentialité »).

Vous n'avez normalement rien à faire. A chaque nouvel envoi, le service central d'appui santé-travail d'EDF-GDF génère un nouveau fichier d'adresses à partir des informations connues par le Service du Personnel (pour les agents en activité) et le service des pensions (pour les agents en inactivité) d'EDF et de GDF. Il peut y avoir un peu de retard, mais le prochain courrier devrait vous parvenir à votre nouvelle adresse.