FAQ

Le questionnaire annuel

Bien que ceci soit mal connu, il existe une relation forte entre le niveau de revenus (pas seulement le salaire mensuel ou la retraite, mais aussi la valeur des biens que possèdent les gens et leur famille) et la santé. De très nombreuses études, dans des pays différents, ont mis depuis longtemps ce phénomène en évidence : globalement, l'état de santé est meilleur pour les personnes qui ont un revenu élevé, ceci étant vrai autant pour la mortalité que pour la survenue de nombreuses maladies. En France, un ouvrage récent sur les inégalités de santé l'a bien rappelé tout comme le dernier rapport « La Santé en France » du Haut Comité de la Santé Publique. Il reste cependant à comprendre pourquoi et comment le revenu peut influencer l'état de santé : après tout, l'état du compte en banque ne devrait pas avoir d'effet direct sur la santé ! Est-ce à cause des soucis que peuvent occasionner des finances défaillantes ? Est-ce qu'un meilleur revenu facilite un mode de vie plus sain (alimentation, loisirs, cadre de vie, etc...) ? Il y a encore d'autres hypothèses que les chercheurs ont déjà proposé pour tenter d'expliquer un tel phénomène, a priori surprenant. La cohorte Gazel offre une opportunité exceptionnelle pour mieux comprendre les liens entre le revenu et la santé. En effet, grâce aux très nombreuses données recueillies depuis des années, il sera possible d'analyser de façon détaillée si le revenu est lié à des modes de vie particuliers, à des pratiques de prévention et de soins différentes, etc. C'est pourquoi, dans le questionnaire 2002, comme en 1989 (où de telles questions avaient déjà été posées), nous avons souhaité interroger les cohortistes sur ce sujet.
Le questionnaire 2009 reprenait plusieurs questions, déjà posées en 2004, nous permettant de mesurer le degré de participation à la vie sociale. Plusieurs d'entre vous s'interrogent sur le lien entre ces questions et la santé, et certains sont heurtés par les questions sur la participation à des activités religieuses, politiques ou syndicales. Attention cependant ! Nous ne vous demandons pas de nous indiquer votre religion ou parti politique ! Pourquoi poser des questions sur les activités sociales ? Il est maintenant bien établi que les liens sociaux ont une influence bénéfique sur l'état de santé : plusieurs études montrent que la pratique d'activités sociales, dans le milieu familial, professionnel ou autre, est protectrice vis-à-vis de divers problèmes de santé. Mais très peu de travaux se sont intéressés spécifiquement aux liens entre activités sociales et santé après la retraite. Or, il s'agit d'un moment particulièrement important de la vie, où beaucoup de choses changent profondément dans l'organisation de la vie personnelle et dans les relations sociales. D'autre part, les personnes qui prennent leur retraite aujourd'hui ont globalement une meilleure santé que les générations antérieures au moment du départ en retraite, et s'engagent probablement davantage dans différents types d'activités. C'est pourquoi il a semblé tout particulièrement intéressant de mettre en place dans le cadre de la cohorte Gazel, une étude analysant le lien entre les activités sociales et la santé des retraités. La distinction entre les différents types d'activités (caritative, sportive, religieuse, politique...) est importante pour tenir compte de la diversité de ces activités. Nous sommes conscients que certaines questions peuvent paraître très personnelles (de même que toutes les questions concernant la santé). Nous vous rappelons que vos réponses au questionnaire sont traitées de façon entièrement anonyme. Et que, dans tous les cas, si certaines questions vous paraissent gênantes, vous êtes entièrement libre de ne pas y répondre.
Cette question a été posée à plusieurs reprises. Certains volontaires pourraient en effet répondre par Internet, mais ce ne serait pas le cas de tous, d'où des problèmes de comparabilité. Nous avons donc choisi de conserver le questionnaire sous format papier, tout en utilisant depuis 2005, un système de « Lecture Automatisée de Documents » qui permet une saisie plus rapide et sans erreur.
Nous sommes en effet conscient du caractère répétitif des questions auxquelles vous répondez depuis 20 ans et du sentiment de lassitude que cela peut générer. Néanmoins, cette répétition des questions est délibérée, car d'une grande utilité pour la recherche épidémiologique ! En effet, le principal intérêt d'une étude de cohorte comme Gazel réside dans le fait de pouvoir recueillir des informations répétées sur une très longue durée, afin d'établir des relations temporelles entre des expositions à des facteurs de risque et la survenue de problèmes de santé. Pour vous citer un exemple, la cohorte Gazel est actuellement la seule étude au monde à disposer de 19 mesures annuelles du poids, ce qui permet la réalisation d'une étude sur la relation entre les variations de poids et le risque de cancer. L'étude longitudinale de la consommation d'alcool a, elle aussi, donné lieu à des résultats dans le domaine de l'addictologie.

Confidentialité

Fin 2007, un Questionnaire Résidentiel, portant sur les différents lieux de résidence depuis l'enfance a été envoyé à tous les volontaires. Cet historique de vos adresses est actuellement conservé par notre équipe, en attente d'un géocodage pour divers projets épidémiologiques. Comme pour tous les projets Gazel, les modalités de conservation des données ont été décrites en détail et soumises à la CNIL qui a rendu un avis favorable. Ces données sont effectivement identifiantes. Au sein de l'équipe Gazel, seul un nombre restreint de personnes autorisées a accès à ce type de données. Ces personnes ont signé un engagement de confidentialité. Elles travaillent sous la responsabilité conjointe du Pr Marcel Goldberg et du Dr Marie Zins. Les données identifiantes ne sont jamais transmises aux chercheurs. Dès lors que des données doivent être transmises à l'extérieur de l'équipe Gazel, un numéro d'anonymat est utilisé. Pour le géocodage, les adresses sont transmises sans aucune autre information à une compagnie spécialisée (Mediapost, filiale de la Poste). Un numéro d'anonymat spécifique est utilisé pour les échanges avec cette société, qui nous retourne ensuite les coordonnées géographiques codées. Par la suite, seules les coordonnées géographiques codées seront communiquées aux chercheurs qui en feront la demande (dans le cadre de projets agréés par la CNIL). De plus, le niveau de détail des coordonnées géographiques transférées aux équipes de recherche sera variable en fonction des besoins scientifiques de chaque projet, et soumis chaque fois à l'appréciation de la CNIL. Enfin, comme toutes les données épidémiologiques, ces données ne sont jamais analysées au niveau individuel, mais toujours à l'échelle d'une population.
Au sein de l'équipe Gazel, seul un nombre restreint de personnes autorisées a accès à vos données identifiantes. Ces personnes ont signé un engagement de confidentialité. Elles travaillent sous la responsabilité conjointe du Pr Marcel Goldberg et du Dr Marie Zins. En particulier, dans le cas du recueil d'informations médicales, ces données ne sont utilisées que par le médecin enquêteur, pour vous appeler ou appeler votre médecin. Comment puis-je m'assurer que c'est bien un médecin de votre équipe qui m'appelle ? Lors de leur appel, ces médecins se présenteront immédiatement comme appartenant à l'équipe Gazel, et leur numéro de poste s'affichera en clair sur votre téléphone si vous disposez du service de présentation du numéro par votre opérateur téléphonique. Comme sécurité supplémentaire, nous vous proposons de demander au médecin qui vous appellera de donner votre numéro d'anonymat figurant sur les courriers que nous envoyons. En effet, seul un médecin de l'équipe Gazel peut connaître ce numéro et faire le lien avec votre identité, ce qui vous garantira qu'il ne peut s'agir d'une personne extérieure à notre équipe. Séparation des données Les données identifiantes sont physiquement séparées de vos données de santé. Elles sont conservées sur un seul ordinateur, dans un local sécurisé. Cet ordinateur est totalement indépendant : il n'est pas relié à la base qui contient les informations issues notamment de vos questionnaires et n'est pas non plus relié au réseau Internet. De cette façon, les fichiers ne peuvent pas être croisés informatiquement. Respect de l'anonymat Les données identifiantes ne sont jamais transmises aux chercheurs. Dès lors que des données doivent être transmises à l'extérieur de l'équipe Gazel, un numéro d'anonymat est utilisé. Par exemple, les données médicales recueillies par notre médecin enquêteur seront intégrées à la base anonyme de données Gazel et ne seront communiquées aux chercheurs qui en feront la demande que sous votre numéro d'anonymat, comme jusqu'à présent.

 

Les projets, Gazel et la recherche

Fin 2007, un Questionnaire Résidentiel, portant sur les différents lieux de résidence depuis l'enfance a été envoyé à tous les volontaires. Cet historique de vos adresses est actuellement conservé par notre équipe, en attente d'un géocodage pour divers projets épidémiologiques. Le « géocodage » consiste à transformer une adresse en deux coordonnées géographiques (latitude, longitude) permettant de les situer sur une carte. Ainsi, l'adresse « 16 rue Paul Vaillant Couturier, Villejuif, France » correspond au couple de coordonnées (48.7945949 ; 2.3602957). Actuellement, de plus en plus de questions se posent sur l'influence, tout au long de la vie, de divers facteurs environnementaux sur la santé. Or, jusqu'à présent, les données disponibles pour la cohorte Gazel ne permettaient de localiser le lieu de résidence des volontaires que par le code postal, très imprécis et insuffisant pour bon nombre d'études épidémiologiques. Le géocodage des adresses permet de situer beaucoup plus précisément (de l'ordre de quelques mètres) les lieux de vie des volontaires et ainsi d'étudier les effets sur la santé d'expositions environnementales telles que des antennes relais ou autres sources de champs électromagnétiques, des sites pollués (usines, incinérateurs...), etc.
L'auto-questionnaire que les volontaires renvoient chaque année nous apporte des informations importantes sur les affections dont ils ont souffert au cours des 12 derniers mois, ainsi que sur leurs hospitalisations. Pour certaines affections cependant, nous pouvons avoir besoin de précisions diagnostiques complémentaires. La validité scientifique de nos études repose en grande partie sur ces précisions. Tant que les volontaires étaient encore en activité, les services médicaux de l'entreprise nous permettaient d'obtenir ces précisions : via les données d'absentéisme, le registre des cancers ou des maladies cardiovasculaires. Mais actuellement, près de 90% des volontaires étant à la retraite, nous n'avons plus ces informations. C'est pourquoi, afin de préserver la qualité scientifique de nos études, nous avons dû envisager d'autres solutions. Une étude pilote a été réalisée en 2007 auprès des médecins traitants de 500 volontaires. L'expérience ressortie de cette étude pilote a montré que les médecins manquaient le plus souvent de temps et de disponibilité pour répondre à notre demande. Or, très souvent, les précisions médicales qui nous sont nécessaires pour certifier les diagnostics figurent sur des documents (compte-rendus d'hospitalisation, résultats d'analyses biologiques...) que possèdent les volontaires. C'est pourquoi nous avons envisagé qu'un médecin de notre équipe contacte les volontaires directement, afin de recueillir les différents documents qui nous permettront de valider et préciser certaines affections.
L'exposition à l'amiante est un problème très important de santé publique en France. Si aucune étude n'a été entreprise sur ces thèmes au sein de Gazel, c'est parce que la cohorte se prête mal à ce type d'études, du fait de sa composition. En effet, bien que le nombre de volontaires soit relativement important, elle comporte un faible nombre de volontaires qui ont été exposés à ces nuisances, et sa taille globale est malgré tout insuffisante pour obtenir des résultats fiables. Par contre, des études épidémiologiques sur ces sujets ont déjà été réalisées, non pas sur Gazel, mais dans l'ensemble de la population des agents et ex-agents d'EDF-GDF, évidemment beaucoup plus nombreux. Ces études ont fait l'objet de publications dont vous trouverez les références ci-dessous. Le rapport de l'Institut de veille sanitaire est téléchargeable sur son site (lien ci-dessous). Références : Imbernon E, Goldberg M, Bonenfant S, Chevalier A, Guénel P, Vatré R, Dehaye J. Occupational respiratory cancer and exposure to asbestos: a case control study in a cohort of workers in the electricity and gas industry. Am J Ind Med,1995;28:339-52. Rogel A, Carre N, Amoros E, Bonnet-Belfais M, Goldberg M, Imbernon E, Calvez T, Hill C. Mortality of workers exposed to ionizing radiation at the French National Electricity Company. Am J Ind Med. 2005;47:72-82. Jean-Luc Marchand, Ellen Imbernon, Marcel Goldberg. Analyse de la mortalité générale et par cancer des travailleurs et ex-travailleurs d'Électricité de France – Gaz de France. Octobre 2005. Téléchargeable à l'adresse suivante : http://www.invs.sante.fr/publications/2005/edg_gdf/index.html.

 

La cohorte, les partenaires

Dès 1992, la Caisse centrale d'activités sociales du personnel des industries électrique et gazière (CCAS) s'est associée au projet, ce partenariat impliquant également les Caisses Mutuelles Complémentaires et d'Action Sociale (CMCAS), marquant ainsi l'intérêt que ces organismes portent à la santé de leurs bénéficiaires. Les CMCAS jouent notamment le rôle de caisse de sécurité sociale pour les agents EDF GDF, qu'ils soient en activité ou retraités. Elles sont ainsi à même de fournir des données très précieuses sur la santé des volontaires, d'autant plus importantes que ceux-ci sont retraités car ils ne bénéficient plus alors de la surveillance médicale des services d'EDF GDF (voir le rubrique « Données »). Le dispositif de recueil et de transmission de données, mis au point en coopération avec le Comité de coordination des CMCAS et l'aide de la CCAS, a obtenu l'agrément de la CNIL (voir rubrique « Confidentialité »).
La Camieg centralise depuis le 1er janvier 2008 la gestion des prestations assurance maladie-maternité, auparavant assurée par les 106 CMCAS réparties sur le territoire. Il semblerait que la transition entre ces organismes, et la mise en place d'un nouveau système d'information, ait entraîné de nombreux dysfonctionnements pénalisant les assurés (retards importants dans le paiement des prestations, défaut d'interlocuteurs, etc.) et plusieurs volontaires nous ont fait part de leur mécontentement vis-à-vis de cet organisme, suite aux différents problèmes rencontrés. Nous regrettons cependant l'amalgame qu'ont fait certains volontaires entre cet organisme et la cohorte Gazel. En effet, si un projet aussi important que la cohorte Gazel ne peut fonctionner harmonieusement sur une si longue période sans la participation active de nombreux partenaires (dont les entreprises EDF et GDF et leurs organismes sociaux), la cohorte Gazel reste un projet scientifique mené par l'Inserm. Sanctionner la cohorte pour manifester un désaccord avec la Camieg pénalise essentiellement les projets des chercheurs, pour lesquels la participation de chaque volontaire est essentielle !

 

Autres questions

Vous n'avez normalement rien à faire. A chaque nouvel envoi, le service central d'appui santé-travail d'EDF-GDF génère un nouveau fichier d'adresses à partir des informations connues par le Service du Personnel (pour les agents en activité) et le service des pensions (pour les agents en inactivité) d'EDF et de GDF. Il peut y avoir un peu de retard, mais le prochain courrier devrait vous parvenir à votre nouvelle adresse.